เลี้ยงลูกดาวน์ (ซินโดรม) ให้เป็นดาว

แม้ว่าดาวน์ซินโดรมเป็นกลุ่มโรคที่รักษาไม่ได้ แต่เราสามารถป้องกันได้โดยการตรวจคัดกรองความเสี่ยงดาวน์ซินโดรมได้ก่อนเมื่ออายุครรภ์ 11 สัปดาห์ขึ้นไป  โดยมีวิธีการตรวจดังนี้

• การตรวจคัดกรองโดยการตรวจเลือดคุณแม่ที่อายุครรภ์ 11-14 สัปดาห์ เพื่อประเมินความเสี่ยงของการเกิดภาวะดาวน์ซินโดรมของทารกในครรภ์  
• อัลตราซาวนด์เมื่อมีอายุครรภ์ 11 – 14 สัปดาห์ โดยเป็นการตรวจอัลตราซาวด์วัดความหนาของน้ำที่สะสมบริเวณต้นคอทารก หรือ NT (Nuchal Translucency) ถ้าพบว่าหนามากกว่าปกติ ทารกอาจมีโอกาสผิดปกติได้
• การเจาะน้ำคร่ำ โดยช่วงเวลาที่เหมาะสมอยู่ระหว่างสัปดาห์ที่ 16 -18 เนื่องจากเป็นช่วงที่เซลล์ของทารกหลุดลอยอยู่ในน้ำคร่ำในปริมาณที่มาก   จึงสามารถนำลักษณะโครโมโซมมาตรวจเพื่อหาความผิดปกติได้

เด็กดาวน์แต่ละคนมีความรุนแรงแตกต่างกันตามลักษณะความผิดปกติของโครโมโซม  แต่ส่วนใหญ่มีลักษณะทางกายภาพที่คล้ายคลึงกันและเห็นได้ชัดเจน คือ ศีรษะค่อนข้างแบนเล็ก ดั้งจมูกแบน ตาเฉียงขึ้น  โทนกล้ามเนื้ออ่อน ข้อต่อ เอ็นยืดหยุ่นง่าย มือสั้น คอสั้น ลิ้นยื่น การเจริญเติบโตน้อยกว่าวัยและมีสติปัญญาช้ากว่าวัย รวมถึงอาจพบอาการออทิสติก (ASD) หรือสมาธิสั้น (ADHD) ร่วมด้วย นอกจากนี้เด็กดาวน์ซินโดรมอาจมีปัญหาสุขภาพและความผิดปกติอื่นร่วมด้วย เช่น การได้ยินบกพร่อง ตาเข หัวใจผิดปกติแต่กำเนิด ต่อมไทรอยด์ทำงานบกพร่อง เป็นต้น

เด็กกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมสามารถมีพัฒนาการที่ดีขึ้นได้  หากพ่อแม่ใส่ใจนำลูกเข้ารับการส่งเสริมพัฒนาการอย่างรวดเร็วตั้งแต่ช่วงแรกเกิด – 5 ปี เด็กที่มีภาวะดาวน์ซินโดรม ควรได้รับการดูแลจากสหสาขาวิชาชีพ ตั้งแต่ช่วงแรกเกิด ทั้งในแง่การตรวจหาความผิดปกติของอวัยวะต่างๆ รวมถึงติดตามความก้าวหน้าทางพัฒนาการและให้การฝึกกระตุ้นพัฒนาการตั้งแต่ในช่วงแรกที่สามารถตรวจพบได้ ซึ่งการเฝ้าระวังและส่งเสริมพัฒนาการสำหรับเด็กกลุ่มอาการดาวน์ จะประกอบทั้งด้านของกล้ามเนื้อมัดใหญ่ กล้ามเนื้อมัดเล็ก สติปัญญา การพูด รวมถึงการช่วยเหลือตนเอง ซึ่งควรทำเป็นทีม ทั้งแพทย์ นักสหสาขาวิชาชีพ รวมถึงให้คำแนะนำการฝึกกระตุ้นพัฒนาการแก่ผู้ปกครอง เพื่อกระตุ้นพัฒนาการต่อเนื่องได้เองที่บ้าน

• ทำความเข้าใจและศึกษาข้อมูลเพิ่มเติม ไม่กล่าวโทษว่าใครคือสาเหตุ ควรให้กำลังใจซึ่งกันและกัน รวมถึงมอบความรักความอบอุ่นแก่เด็ก
• ตรวจสุขภาพตามที่แพทย์แนะนำอย่างสม่ำเสมอ เนื่องจากเด็กดาวน์ซินโดรมส่วนใหญ่มักมีปัญหาสุขภาพอื่นๆ ร่วมด้วย เช่น ปัญหาเกี่ยวกับหัวใจและระบบทางเดินอาหาร ปัญหาในการได้ยิน การมองเห็น รวมถึงมีความเสี่ยงต่อการติดเชื้อง่ายกว่าเด็กปกติ
• จงเชื่อมั่นว่าลูกจะมีพัฒนาการเป็นขั้นตอนเช่นเดียวกับเด็กทั่วไป แต่อาจล่าช้าและต้องใช้เวลามากกว่า ทั้งนี้หมั่นปรึกษาแพทย์ รวมถึงพยายามให้ลูกช่วยเหลือตนเองในชีวิตประจำวัน เพื่อให้ลูกสามารถใช้ชีวิตในสังคมร่วมกับผู้อื่นได้
• เข้ารับการฝึกส่งเสริมพัฒนาการอย่างต่อเนื่อง โดยทีมสหวิชาชีพในโรงพยาบาลซึ่งเป็นผู้ที่มีความเชี่ยวชาญในการดูแลเด็กกลุ่มอาการดาวน์ เช่น  นักกิจกรรมบำบัดเพื่อส่งเสริมการเตรียมกล้ามเนื้อด้วยการทำกิจกรรมต่างๆ นักกายภาพเพื่อฝึกกล้ามเนื้อมัดใหญ่ เช่น ฝึกทรงตัว ฝึกนั่ง เดิน นักจิตวิทยาพัฒนาการ เพื่อส่งเสริมกระตุ้นพัฒนาการด้านการคิดและสติปัญญา และพบนักแก้ไขการพูด เพื่อฝึกพูดและสื่อสาร รวมถึงทำตามคำแนะนำของนักสหสาขาวิชาชีพ เพื่อทำการฝึกต่อเนื่องเองที่บ้าน และควรติดตามการรักษา ประเมินพัฒนาการ กับแพทย์อย่างสม่ำเสมอ
• ให้การเลี้ยงดูเหมือนเด็กทั่วไป ไม่ควรตามใจ หรือให้อภิสิทธิ์มากกว่าลูกคนอื่น
• สนับสนุนดูแลลูกเป็นพิเศษ เช่น อาจต้องเข้าโรงเรียนเฉพาะทาง หรือได้รับความช่วยเหลือเพิ่มเติมเมื่อเข้าโรงเรียน

เนื่องจากความก้าวหน้าของเทคโนโลยีทางการแพทย์และการสื่อสารในปัจจุบัน ทำให้คุณพ่อคุณแม่มีความเข้าใจโรคกลุ่มดาวน์ซินโดรมมากขึ้น อีกทั้งการตรวจคัดกรองดาวน์ซินโดรมยังสามารถทำได้ตั้งแต่อยู่ในครรภ์ แต่หากลูกเกิดมามีภาวะดาวน์ซินโดรมแล้ว คุณพ่อ คุณแม่ ก็ควรดูแลลูกด้วยความรักความเข้าใจ และพร้อมส่งเสริมให้ลูกเราสามารถใช้ชีวิตร่วมกับผู้อื่นในสังคมได้เหมือนเด็กปกติทั่วไป